#WijZijnHU (62): “Alzheimer is een ziekte van falen”

Bijdragen aan de kwaliteit van (samen)leven in onze stedelijke omgeving: onze missie kwam voor projectleider Paula van Eijk opeens in een heel ander licht te staan. Zij kreeg heel direct te maken met bijdragen aan de kwaliteit van leven – van haar moeder, die de ziekte van Alzheimer bleek te hebben. “De rollen worden omgedraaid. Daarvan word je heel snel volwassen.”

“Mijn ouders runde met z’n tweeën een goed lopende bloemenzaak. Het viel mijn vader op dat sommige dingen niet meer goed lukte bij mijn moeder. Ook wij, haar drie kinderen, zagen dat ze soms apart gedrag vertoonde, maar wij konden het niet goed plaatsen. Op een dag heb ik mijn vader voorgesteld mijn moeder eens te laten onderzoeken. Dat voorstel gaf hem wat lucht. Na dokter en neuroloog was de diagnose duidelijk: mijn moeder had beginnend Alzheimer. Een enorme schok. Ze was pas 61. Zelf reageerde ze eigenlijk heel positief, zo van: pluk de dag. Misschien om zich groot te houden, voor ons.”

Een heel ander persoon

“Zo’n diagnose verandert alles. Mijn ouders zaten nét tegen hun pensioen aan – mijn vader is een paar jaar ouder. Hij besloot direct te stoppen met de bloemenzaak, hij heeft niet eens meer de financieel gunstige kerstperiode afgewacht. Je zit opeens in een achtbaan. Er moet zóveel geregeld worden. Je krijgt een casemanager toegewezen die kijkt wat voor zorg nodig is. Verergert de ziekte snel? Kan iemand nog zelfstandig de deur uit, boodschappen doen? Wat kon mijn vader doen, hoe konden wij bijspringen? Wanneer schrijf je iemand in voor een tehuis? Mijn moeder werd een heel ander persoon en had alle hulp uit haar omgeving hard nodig. Gelukkig hebben we haar die kunnen geven. Mijn vader voorop. Petje af voor die man: zijn vrouw wassen, aankleden, eindeloos geduld opbrengen.”

Snel volwassen

“Ik heb in het verleden wel wat struggles gehad met mijn moeder. Dat verleden viel in één keer weg, Dat was toen, nu is ze in deze levensfase. Je moeder wordt kind, de rollen worden omgedraaid. Daarvan word je heel snel volwassen. Ik heb in die tijd ook veel geleerd. Bijvoorbeeld van de film Stille Alice en van Jetske van der Schaar, die het boek Eeuwige Lente heeft geschreven. Ook haar moeder kreeg vroeg dementie en Jetske draagt het gen dat de ziekte veroorzaakt. Zij schrijft dat fysieke aanraking heel belangrijk is. En dat je nooit óver iemand met Alzheimer moet praten waar die bij is. Alzheimer is een ziekte van falen: iemand kan steeds meer niet. Het is dan goed iemand af en toe het vertrouwen te geven om dingen tóch nog zelf te proberen.”

Saar aan Huis en zorgverlof

“Het zorgen werd zwaarder toen de coronatijd begon. De dagbesteding ging dicht, er kwam nog meer op mijn vaders schouders terecht. Ik ontdekte dat er een pgb-regeling is waarmee je zorg kan inkopen. Prachtig dat die bestaat maar er zit veel administratieve rompslomp aan vast. Gelukkig kon ik dit oppakken. Zo kregen we hulp van Saar aan Huis, wat heel fijn was voor mijn vader. Natuurlijk namen wij, de kinderen, ook zorg op ons. Ik kon acht weken één dag zorgverlof opnemen, daarin is de HU een goede werkgever. In de tijd deed ik ook nog een deeltijd studie Communicatie aan de HU én moest ik mijn dochters thuisonderwijs geven. Soms namen we mijn moeder mee op uitjes, bijvoorbeeld naar de Apenheul. Dan moesten de kinderen helpen op oma te letten. Het is jammer, maar zij hebben haar eigenlijk nooit leren kennen hoe zij was.”

De lift in

“Met alle hulp heeft ze nog wat langer thuis kunnen wonen. Zo hoefde ze niet in de coronatijd opgenomen te worden – dat was vreselijk geweest want dan hadden we haar niet eens kunnen bezoeken. Na corona kwam er een plekje vrij in een tehuis. Het was tijd. Ik ben met mijn ouders meegegaan; mijn moeder begreep niet wat er ging gebeuren. Na de intake vertelden we dat ze daar moest blijven. Ze was al aan het ronddartelen. We zijn toen maar de lift ingestapt; echt afscheid nemen ging niet meer. Dat was heftig. Ze zijn vijftig jaar bij elkaar geweest. Gelukkig hebben ze vlak voor hun pensioen nog een paar mooie reizen kunnen maken, maar je gunt ze zoveel meer. Hun vijftigjarig huwelijksfeest volgend jaar zit er helaas niet in.”

Niets meer van bloemen

“Mijn vader bleef alleen achter, in een groot huis met een lege bloemenwinkel, waar we nu af en toe wat feestjes voor de kinderen kunnen geven. Door het mantelzorgen heeft hij wel goed voor zichzelf leren zorgen. Zes dagen per week gaat hij nu op de fiets naar mijn moeder in de Prinsenhof in Gouda. Hij kent de verzorgers, een deel van zijn sociaal leven speelt zich daar af. Kerst en andere feesten vieren we samen in het tehuis. Dat blijven we doen, al herkent ze ons niet meer. 67 is ze nu. Ze is altijd in de bloemen geweest maar ze weet nu niets meer van bloemen, het interesseert haar ook niet meer.”

Veranderd

“Deze ervaring heeft me veranderd. Ik kwam vanuit het bedrijfsleven bij de HU. Dat was wennen want de HU is een wat zachtere organisatie. Onlangs kreeg ik te horen dat ik nu misschien iets te mild, te lief ben in mijn werk. Misschien. Hoe dan ook, ik had het niet anders willen doen. Iedereen heeft recht op een waardig leven, tot het einde. Het is mooi als je dat elkaar kunt geven.”

Vooruit blijven kijken

“Met de les van mijn moeder – pluk de dag – en om vooral vooruit te blijven kijken, ben ik een mooie nieuwe uitdaging binnen de HU aangegaan: bij HU Werkbijjestudie, waar studenten terecht kunnen voor een opleidingsgerelateerde bij- of startersbaan.”

Paula van Eijk is projectleider HU Werkbijjestudie. Lees ook meer over Werkbijjestudie op HU Ontwikkelt.